その他の制度・疾患情報

医療費控除
（いりょうひこうじょ）

1年間（1月1日から12月31日）に支払った医療費が一定額（10万円^※）を超えた場合に、超えた金額を所得から差し引く（控除する）ことができる制度です。確定申告で医療費控除を行うと納めた所得税等の一部の還付を受けることができます。医療費控除では、通院のための交通費、入院時の食費など、公的医療保険の対象とならない費用も、医療費として合計することができます。
医療費控除を受けたい場合は、前年分の医療費を計算し、毎年2月から3月15日頃までに確定申告書を作成してお近くの税務署に提出します。

※ 所得の合計額が200万円未満の方は、所得の合計額の5％。

医療費控除の対象金額の計算方法

1年間
（1月1日〜12月31日）
に支払った医療費^※

例）

・指定難病医療費助成制度の自己負担額
・通院時の電車やバスなどの費用
・市販の薬代
・生計を1つにしている家族の通院・入院費

保険金や
健康保険などで
補てんされる金額

例）

・民間の保険の給付金
・健康保険や共済組合などの給付金

100,000円
所得200万円未満の
場合は
所得金額の5%

医療費控除の対象金額

※ 電車やバスの利用は領収書やレシートがなくても申告可能です。歩行が困難な場合など、タクシーが必要な場合はタクシー代も対象となります。自家用車を使って通院するときのガソリン代や駐車料金は対象になりません。

障害福祉サービス

難病などで障害のある方に対して、必要に応じて車いすや歩行補助つえなど身体機能を補う補装具の購入費を助成したり、居宅介護サービスなどの福祉サービスを提供したりする制度です。
指定難病と診断された患者さんでは、身体障害者手帳の有無にかかわらず、また指定難病の医療費助成の支給認定を受けられなかった方でも、障害福祉サービスの対象となります（一部に身体障害者手帳や特定医療費受給者証が必要なサービスもあります）。
障害者総合支援法のもと、患者さんの状況に応じて多岐にわたる助成や支援を受けることができます。
サービスの利用には、市区町村に利用申請を行い、助成や支給の決定を受ける必要があります。詳しくは、お住まいの市区町村の担当窓口にご相談ください。

障害福祉サービスの申請手続きの流れ

＜参考資料＞（2022年3月時点）
「障害福祉サービス等」（厚生労働省）

介護サービス

特定医療費受給者証を持っている方が、指定難病や指定難病によって生じる傷病（しょうびょう）で介護が必要になった場合、以下の介護サービスの助成を受けられる可能性があります。

特定医療費受給者証で受けられる介護サービスの一例

サービス	内容
訪問介護	看護師が自宅を訪問し、療養上の世話などの看護を行います
訪問リハビリテーション	看護師や理学療法士、作業療法士などが自宅を訪問し、必要なリハビリテーションを行います
居宅療養管理指導	医師や歯科医師、看護師、歯科衛生士などが自宅を訪問し、療養上の管理や指導を行います
介護療養型医療施設	病状が安定しているものの自宅での療養生活が難しい場合に、医療機関に入所して必要な医療サービスや介護などを受けます
介護予防訪問看護	看護師が自宅を訪問し、必要なリハビリテーションを行い、介護が必要な状態になることを防ぎます
介護予防訪問リハビリテーション	看護師や理学療法士、作業療法士などが自宅を訪問し、必要なリハビリテーションを行い、介護が必要な状態になることを防ぎます
介護予防居宅療養管理指導	医師や歯科医師、看護師、歯科衛生士などが自宅を訪問し、療養上の管理や指導を行い、介護が必要な状態になることを防ぎます

介護保険制度で受けられるサービス

介護保険制度は、65歳以上であれば原因を問わず介護が必要な方が利用できますが、40～64歳では厚生労働省が定める特定疾病^※によって介護が必要な状態になった場合に利用できます。例えば、血栓性血小板減少性紫斑病（TTP）の患者さんが特定疾病^※に含まれる脳梗塞（脳血管疾患）になり介護が必要になった場合、40歳以上であれば65歳未満でも介護保険制度が利用できます。

※ 特定疾病（とくていしっぺい）：がん【がん末期】、関節リウマチ、筋萎縮性側索硬化症、後縦靱帯骨化症、骨折を伴う骨粗鬆症、初老期における認知症、進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症及びパーキンソン病【パーキンソン病関連疾患】、脊髄小脳変性症、脊柱管狭窄症、早老症、多系統萎縮症、糖尿病性神経障害、糖尿病性腎症及び糖尿病性網膜症、脳血管疾患、閉塞性動脈硬化症、慢性閉塞性肺疾患、両側の膝関節又は股関節に著しい変形を伴う変形性関節症

介護サービスを利用するには

特定医療費受給者証によって訪問介護などの介護サービスが受けられるため、通常、指定難病の医療費助成制度を利用してサービスの助成を受けます。特定医療費受給者証を持っていない方は、介護保険制度を利用してサービスを受けられる可能性があります。
詳しくは、お住まいの市区町村の担当窓口にご相談ください。

難病相談・支援センター

難病の患者さんの療養生活における様々な問題について、電話や面接による相談、情報提供や助言、講演会・研修会の開催、就労支援など、各種支援サービスを全国のセンターで提供しています。
難病情報センター「都道府県・指定都市難病相談支援センター一覧」

疾患情報リンク

日本血液学会

TTP診療では多くの場合、血液専門医が中心となって診断と治療にあたります。日本血液学会の血液専門医の名簿から、血液専門医がいるお近くの医療機関を探すことができます。
日本血栓止血学会

血栓症の病因から診断、治療を研究する日本の医学学会です。血栓性疾患や出血性疾患の診療について専門知識や臨床経験のある認定医を探すこともできます。
血栓性血小板減少性紫斑病(TTP)（指定難病６４）〔難病情報センター〕

TTPの病気の解説、診断基準、重症度分類、医療費助成制度に関する情報が掲載されている難病情報センターのホームページです。
血液凝固異常症等に関する研究班〔厚生労働科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業〕

血液系分野のなかでTTPを含む止血異常や血栓症を対象とした研究班のホームページ。医療従事者向けの情報のほか、一般向けにTTPの正しい理解のための情報も掲載しています。